镰状细胞/血红蛋白病护理计划

改善患有镰状细胞病和其他血红蛋白病的儿童和青少年的生活质量和生产力。

超过30年,我们努力提供全面的患者家庭聚焦的保健交付系统,整合当地社区资源。

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镰状细胞/血红蛋白病综合护理方案,由癌症和血液疾病中心他在尼188app下载克劳斯儿童医院为患有镰状细胞病和其他血红蛋白病的儿童提供治疗已经超过25年了。300多名病人得到了定期护理。

在我们经验丰富的团队的指导下小儿血液医生,对镰状细胞贫血和其他血红蛋白病患儿进行密切监测和综合管理,包括但不限于配合心电图、超声心动图、眼科检查、以经颅多普勒为重点的放射学检查。预防措施包括免疫接种、预防性抗生素和维生素。定期进行眼科、内分泌和心脏评估。

治疗方法和程序

我们把条件

镰状细胞贫血治疗和特殊服务包括:

  • 卒中后患者的高速度灌注治疗和其他灾难性并发症
  • 早在9个月大时就预防性地给予羟基脲治疗,以减少反复发作的疼痛危象、急性胸部综合征和其他并发症
  • 骨髓移植是唯一可用于满足标准的儿童的唯一治疗疗法。
  • 铁螯合(从体内除去铁)是为铁水平升高的病人提供的
  • 经颅多普勒研究中风早期检测风险的研究
  • 患者和家庭的遗传咨询
  • 咨询服务与支持并发症的预防和管理的子专业家,包括眼科医生,心脏病学家,肺动脉,矫形器,放射科,肾病学等。
  • 在21岁时顺利过渡到成人设施

该项目致力于通过整合当地社区资源、以病人/家庭为重点的全面医疗保健提供系统,改善患有镰状细胞病和其他血红蛋白病的儿童和青少年的生活质量和生产力。我们的重点是为个人及家庭提供优质及全面的服务,包括筛查、诊断测试、评估、评估、教育服务、辅导及支援服务。

故事激励

由于她的父母的遗传妆,尼雅有一个有四种机会出生时患有镰状细胞病的机会。出生时,她证实有疾病并开始终生的治疗之旅。当尼雅几年来时,她的母亲iRiamy决定带她去看尼克劳斯儿童医院的专家。188app下载
更多的故事

奖项和协会

被美国外科医生学会癌症委员会认可 通过基础进行疗法的核心疗法的基础(事实) 和泰勒·罗宾逊基金会合作 儿童肿瘤组
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