哈莉10个月大时就开始癫痫发作。她的母亲凯利·麦基森记得第一次注意到它是在哈莉的牙齿开始长出来的时候。
“我当时没有意识到这是癫痫发作,”她说。“她会停下来盯着我看几秒钟,然后她的下巴会微微动一下。”起初,麦基森以为宝宝的牙龈很痒。直到发病频率越来越高,McKeithen和她的丈夫才怀疑是癫痫发作引起的。
由于麦基斯夫妇在中国工作,他们打电话给一位儿科护士朋友寻求建议。护士建议他们立即寻求儿科治疗,因为癫痫发作通常与脑瘤有关。
麦基滕斯夫妇飞往曼谷最近的一家儿科机构,在那里,哈莉接受了核磁共振检查,被诊断出患有局灶性皮质发育不良FCD。麦基森一家在那里呆了一个月,尝试不同的药物和疗程。
McKeithen说:“药物会在几天内起作用,然后癫痫又会复发。”
然后他们被提到
168博金宝
在尼克劳斯儿童医院,他是治疗儿童癫痫的领导者。“我们被介绍给一位非常特殊的护士,帕特里夏·帕特·迪恩。我们通过电子邮件进行沟通,并与她保持不断的联系。我们被送回中国,并服用了多种癫痫药物。”。“哈莉每天发作6到13次,而且情况越来越糟,”麦凯廷说。当时,哈莉正经历着毁灭性的癫痫大发作,几乎不能行走,需要持续的治疗。”
哈莉18个月大的时候,麦基滕斯夫妇飞到迈阿密,与Nicklaus Children 's的大脑研究所团队会面。
McKeithen说:“我们一到医院,所有的临床医生都大开眼界,感到欣慰和无与伦比。”“他们给了我一种希望,让我很安心。我们知道我们在伟大的手中。”
Ian Miller博士,小儿神经学家,Sanjiv Bhatia博士,小儿神经外科医生,Pat Dean,执业护士,组成了一个多学科团队,共同为Hallie制定了一个护理计划。
“我记得当时在想,他们住在这么远的地方,不得不和他们的小女儿一起经历这一切,这一定很难。”迪恩说。他们的信仰确实帮助了我,但我知道他们需要对他们的小女儿抱有希望。我一直与他们保持沟通,跟踪他们的情况,直到他们能够到达迈阿密。这是我能做的最起码的事情,”她说。
2009年1月,Nicklaus儿童医院的多学科团队建议Hallie接受两阶段手术,以收集更多有关其颞叶病变的信息,颞叶是影响口腔神经的一个区域。这项专门手术包括在颞叶植入电极,以收集导致颞叶病变的信息癫痫发作。Hallie在手术台上癫痫发作,因此研究小组能够确定肿瘤的确切区域,整个过程在一个阶段完成。
“我们对我们所做的事情进行了很多思考,有时我们能够采取不同的行动。就哈莉的情况而言,我们很幸运,只需要做一次手术。”
麦基森说,哈莉手术后就像个新生婴儿。我们很高兴地告诉大家,哈莉的手术没有副作用,她慢慢地戒掉了所有脑部药物。从那以后,她一直在服药,没有发作!”
现在,哈莉已经9岁了,充满活力,她鼓舞了那些患有癫痫症的孩子的家庭。麦凯斯夫妇希望女儿的故事能给其他人带来希望。